Deprecated: Function eregi() is deprecated in /home/manews/public_html/global.php on line 252

Deprecated: Function eregi() is deprecated in /home/manews/public_html/index.php on line 272

Deprecated: Function split() is deprecated in /home/manews/public_html/index.php on line 369
إصابة ثلاثة أشقاء بميت غمر بمرض"جوشر" النادر.. ووالدة المصابين: الدواء غير متوفر فى مصر وتكلفة العلاح في الخارج 150 ألف جنيه شهرياً
الاحد 16 ديسمبر 2018 - 11:03
بالأسماء.. إصابة 10 أشخاص نتيجة نشوب حريق بأحد مصانع الألومنيوم بميت غمر
اختيار هشام صبرى منسقا عاما لرابطة " الشباب قادمون" بالسنبلاوين
الصندوق الإجتماعى يمنح الدقهلية 5 مليون جنيه لتمويل مشروع رصف طرق 3 قرى بالمحافظة
د. حازم عيسوى يكتب.. هل تظل الدولة في مواجهة المجتمع المدني؟
صور.. إحباط مفعول عبوة بدائية الصنع بجوار محل ملابس بمنطقة ميت حدر بالمنصورة
حبس 3 مسجلين خطر 4 أيام ضبط بحوزتهم على 50 لفافة بانجو وسلاح آلي وقنبلة غاز بالمنصورة
القضاء الإدارى يؤجل قضية إزالة «كوبري العجايبة» لـ 6 يناير القادم
الشوادفي يشيد بجهود شركة مياه الشرب والصرف الصحي خلال الشهر الماضي
إيقاف المدير الفنى لكهرباء طلخا مباراتين وتغريمه 250 جنيه
العثور علي 4 جثث لغرقي المركب "بدر الاسلام"
تنفيذ مشروع الأسبوع البيئي بقرية السماحية ببلقاس
أسرة "عوض" بلا عائل بعد غرق ابنهم بمركب "بدر الاسلام"
تجمهر أهالي المطرية أمام قسم الشرطة إحتجاجا على غرق مركب"بدر الاسلام"
شباب أجا يفقد خدمات محمد صلاح 3 أسابيع للإصابة
حجازى: 3 قوافل طبية بجمصه استفاد منهم 2938 حالة

تقارير صحفية


إصابة ثلاثة أشقاء بميت غمر بمرض"جوشر" النادر.. ووالدة المصابين: الدواء غير متوفر فى مصر وتكلفة العلاح في الخارج 150 ألف جنيه شهرياً

رانيا الديداموني | 12/13/2014 | عدد القراء: 6709
والدة الأشقاء الثلاثة الماصبين بمرض جوشر النادر

والدة الأشقاء الثلاثة الماصبين بمرض جوشر النادر



يعاني عماد وشهد وأحمد، ثلاثة أشقاء، من قرية بهيدة التابعة لمركز ميت غمر، من مرض وراثي نادر يسمي "جوشر" أو الشحام، ويتطلب علاجا يصل تكلفته الي 50 ألف جنيه في الشهر للطفل الواحد خارج البلاد، لعدم توفر العقار للازم له في مصر، وهو ما لا تقدر أسرة الاطفال الثلاثة علي تكلفته، وليعيش الاب والام رحلة البحث عن الدواء لاطفالهم.

وتأتي أعراض "جوشر" في شكل نزيف داخلي وتضخم في الطحال وهشاشة في العظام كما أنّه يتسبب في تقليل نسبة الذكاء والاستيعاب عند الطفل.

وعن رحلة معاناتها للبحث عن دواء لأطفالها، تقول الأم وتدعي شيماء "أن طفليها عماد البالغ من العمر 11 عامًا، وشقيقته شهد البالغة من العمر 8 سنوات، يعالجون على نفقة إحدى الجمعيات التي تحصل على العلاج من الخارج عن طريق التبرعات".

وأضافت "أن المشكلة تكمن في نجلها الأصغر أحمد البالغ من العمر سنة ونصف وحتى الآن لم يتلق سوى جرعتين فقط من العلاج وحالته في تدهور مستمر".

وأشارت إلي أن ابنها أحمد عقب ولادته بثمانية أشهر، بدأت ملامحه في التغيير، وأصبح "أصفر الوجه" وتضخمت معدته وبعد الكشف تبيّن أنه يعاني من نفس المرض الذي يعاني منه أخواه.
وأضافت "الأطباء قالوا أن المرض نادر، والعلاج عبارة عن إمبولات تذاب في الماء، ويحتاج طفلها الأصغر لإمبولين في الشهر سعر الواحد 10 آلاف جنيه وغير متوافر في مصر"، لافتة الي أن أشقائه يتناولون الجرعات بمستشفى الأطفال بمعدل 4 جرعات شهريًا على نفقة جمعية رجال الأعمال التي تحضر الإمبولات من الخارج عن طريق التبرعات.

وتابعت "حياة ابني مهددة بالموت فهو لم يأخذ أي جرعات منذ 5 أشهر، الأمر الذي تسبب في إصابته بالتهاب رئوي".

وأشارت إلى أنها أرسلت طلبًا للتأمين الصحي للعلاج على نفقة الدولة وقوبل بالرفض بدعوي أن العقار غير مسجل بوزارة الصحة، كما أنّها ذهبت لوزارة الصحة بالقاهرة أكثر من مرة دون جدوى، قائلة "أنا مش عايزة شقة ولا فلوس أنا عايزة أعالج ولادي قبل ما يضيعوا مني ".

وناشدت الام المسؤلون بالتدخل لتوفير العقار لابنائها، لتخفيف الالامهم، وحرصا علي حياتهم من الموت الذي يهددهم.









اقرأ أيضا


التعليقات


    منصورة سيتي

    لا يوجد تعليقات لهذا الملف، اكتب تعليقك الآن.



CAPATCHA